Refleksjoner og observasjoner iforhold til mitt aktivitetsnivå 2016. Det er fasinerende å se tilbake og hvordan historiens innhold endrer seg etter at jeg fikk bekreftet «alpha gal syndrom»
En oppsummering for å synliggjøre for leger/konsulenter
Romjulen 15 ble jeg liggende etter juleferie noen dager på hytta sammen med hele familien. Januar ble mye på sofaen , fyre i peisen, men det å hente ved er også et ork. Ber stadig andre ta med inn ved om de kommer innom.
Gir beskjed om at jeg fremdeles ikke orker å ha avtaler og begynner å kjenne problemer med å skulle fortsette i koret. jeg er glad når snøen kommer og at naboen ikke brøyter, da har jeg en undskyldning. Men går tom for unskyldninger og må innse at jeg ikke orker å kle meg, kjøre inn til byen, høre på 50 damer som skravler, lære nye stemmer, stå oppreist i en time av gangen og samtidig prøve å være hyggelig. Jeg elsker å synge, men har ikke krefter til å fullføre slike øvelser lengre.
Etter jul har jeg stadig observert at jeg har utsatt å dusje, bruker klut for å slippe stå i dusjen. Vasker håret sjeldnere, men går ikke med fett hår og har utsatt å klippe meg ( aldri hatt så langt hår). Utsetter tannlege time 4 ganger over hele våren, orker ikke , spesielt om jeg igjen må presse meg i forhold til angsten for bedøvelse. Samme som når jeg måtte på legevakten med allergiplager vinter 15, er redd for medisinene, da jeg kjenner det så ubehagelig i systemet når jeg reagerer på ulike medisiner.
Klarer å fullføre legetimer og bilverksted og har sett at jeg bestiller time tidlig på morgen , da rekker jeg ikke så mye å skjønne at jeg er tom. Mobiliserer og klapper ikke sammen ( helt bokstavelig før i 14 -16 tiden) . Sover gjerne rundt 16 -18 tiden og noen ganger så tungt at jeg sliter med å våkne helt igjen , før jeg igjen legger meg tidlig (22) .
Velger å gjøre hva jeg kan for ikke ha avtaler og avlyser og sier ofte nei takk til sammenkomster. Før i 2015 trodde jeg mer det var som legen sa, at det var angst, men har nå innsett at det ikke er angst for menneskene , men om jeg har krefter nok til å oppføre meg og samtidig komme meg hjem igjen. De siste månedene har det også blitt en endring i fysiske smerter. Når jeg har puslet på i hagen, luket eller arbeidet litt med å rydde frem våren, ja da har jeg fått utrolig mye mere vondt i kroppen. Jeg er ikke vant til å ha slike fysiske smerter “overalt”. Det er som jeg blir veldig kjapt veldig lemster, på en måte jeg aldri før har opplevd. Jeg har mine idrettskader og tåler mye, men dette er mye mer smertejag etter 2 timer med litt hagearbeid.
Når jeg har hatt besøk lenge, om vi har gått en tur , tatt bilder og vi setter oss ned for å prate inne eller ute i mitt hjem, ja da merker jeg ikke alltid hvor utmattet jeg er før jeg skal reise meg . Kjenner da ofte at jeg blir svimete / tom i hodet, svarer veldig knapt, svetter, fryser , flimrer for øyene og vli bare legge meg i fred. Jeg er motivert og har det hyggelig om folk stikker innom, men av gammel vane blir folk ofte lengre en jeg klarer å ha krefter til. Det ser og føler jeg som regel ikke før etter de har gått hjem. Jeg blir ofte liggende å skjelve, fryse, svimler og “halvsover”. Jeg har ikke kunne drikke alkohol på mange år, da er det som kroppen blir liggende over madrassen , det er som et motstridende energikrasj i hele systemet og jeg nesten føler meg sjøsyk , uten å ha drukket mere en to glass vin.
Jeg meditere mye, har ikke hatt TV på 2 år, hører ikke på radio , men bruker Mac og Ipad til kreative sysler. Jeg har på en måte prøvd det meste for å hvile kroppen og lade opp. Men det er som jeg hele tiden har influensa, får noen gode dager og tror alltid jeg er bedre og vips der kommer tilbakeslaget kjapt. Sliter med å innse at det er godt 4 år med en utrolig optimistisk dette går bra holdning. Men det er et nederlag å ikke kunne får kroppen i samme vigør som jeg ellers har hatt i livet. Jeg har alltid hatt lederollen , hjelperollen og den store sterke for familien og venner. Når jeg ikke klarer å ta vare på og være der for andre, ja da blir de som regel fornærmet og kaller meg egosentrisk.
Jeg har vært ekstremt mye alene, er minst ensom alene og trives med å være i eget selskap. Det er ikke aktuelt for meg å være i en offerrolle og jeg er stadig optimistisk når det gjelder at jeg en gang igjen vil kunne klarer mer og mer.
Det har siste året fremkommet utrolig mye matinntolleranse, ja så mye at ekspert allergi legen ikke kunne hjelpe meg. Så dette er også krevende da jeg må lage all mat fra bunnen av, bare økologiskt, uten melk, nøtter, hvetemel, ulike oljer ( kan ikke bruke laktosefri eller glutenfri ferdigmat..) Det er krevende å skulle lære ved å prøve og feile, lage mat når jeg aldri har vært opptatt av mat og har en tendens til å spise for lite.
Jeg lar det som regel gå tre dager mellom hver gang jeg orker vaske opp og stelle på kjøkkenet, det er ofte også en plage for meg å se og ikke minst ubehagelige når det kommer folk og jeg ikke klarer å gjøre vanlig husarbeid ; “jeg som bare går hjemme”.
Jeg har en venninne som har hatt ME i mange år og hun har de siste to årene forstått meg , mer en jeg vel har selv har klart å forstå. Hun kommer og lufter meg, vi går sent i nærmiljøet her og koser oss med å ta bilder og nyte naturen.
Jeg har tidligere klart å være mere ute på tur, men ser at også dette har endret seg i 2016. Ikke lager jeg bilder mere, ikke orker jeg ta så mange bilder og det er tungt å bære kamera rundt nakken. Dette er litt alamerende for meg, har hatt stor glede av å gå ut mot havet og ta bilder som jeg så har laget tekst på eller laget kunst bilder. Jeg var 100 % sikker på at jeg skulle lage, trykke opp og selge diise….. Men har etter rehabiliteringen fått motsatt reaksjon, det er som jeg blir svett og skjelver bare på tanken. De som vet jeg har laget og skulle selge slike bilder, kommer og vil se og jeg har noen få prøver til salg. Men jeg klarer ikke forhold meg til avtaler, priser , penger m.m…. så jeg gir de som regel bare bort…ferdig med det.
Jeg har likt å lese bøker og er nysgjerrig på livet og hvordan kropp, sjel og sinn henger sammen. Det er likevel blitt lite lesing siste halvåret, det er som teksten til tider blir flimrete og dobbel. Mens det på gode dager er greit å lese, spesielt lettere på Ipad. Det forundrer meg mest at jeg stadig blir sittende å se ut vinduet eller se inn i peisen. Det er stille i tankene, sitter bare å ser , litt som jeg mediterer, men i en behagelig ro men med en ekstrem intens øresus og vannvittig piping noen ganger. Noen ganger på kommer det så høye lyder at jeg skvetter og kommer med utbrudd, selv når jeg er sammen med andre. Det durer i kroppen og føles som jeg har fire maurtuer i kroppen. Det føles som det er en strøm av “energier” , eller som blodstrømingene i kroppen er ladet eller overbelastet.
Jeg er ekstrem sensitiv for lys, lyder, stemninger og lukter. Jeg kan sanse inn hvor andre har det vondt og hvordan de føler seg. Jeg er nå etter de siste årene blitt klar over at jeg er og har tillat en spirituell væremåte /tankemåte. Det er som jeg har brukt de siste 5 årene med å finne ut av “meningen med livet” . Jeg ble på mitt sykeste skilt for 4 år siden, ble forlatt når jeg trengte hjelp som mest. Familien har skygget unna og alle vennene er så godt som borte.
Jeg har får en god venn og har to andre bekjente og de er uføretrygdet pga høysensitivtet og ME. Jeg har ikke ville bli uføre og har ikke ville forholdt meg til at jeg har ME eller noen lignende. Men har måtte innse at jeg er utmattet og at de to damene ser meg og likevel lar meg ha troen på at jeg veldig snart blir mitt gamle meg igjen.
Jeg har så mye jeg vil utrette, leve ut og arbeide med, jeg har så mange ressurser og er motiver og optiminstisk. Men jeg er min største fiende, da jeg presser meg hver dage til å skulle bli frisk og jeg har med tungt hjerte og litt frykt sett at jeg har presset meg sykere. Ikke sykerer i hodet, føler meg sterkere mentalt en noen gang, som jeg kjemper for min verdighet, men “sykere” svakere i kroppen, det som jeg aldri finner tilbake til energiene min, selv om jeg har muskler og sterk vilje.
Jeg har kjemper en hard kamp mot min egen helse. Jeg har en følelse for at jeg nå må innse at jeg er uføre en tid. Det er som jeg må si til kroppen og mitt “fight and flight” instinkt at faren nå er over. Det er som jeg må hindres i å jobbe og innse at jeg må hvile , ta pause en god stund. Ta en pause fra min egen kamp om å blir frisk, det som jeg trenger en tid hvor kroppen skal få tid til å nullstille seg. Og så kan jeg evt i rolig tempo gjøre mer av det som jeg har så lyst til å skape som et levebrød. Jeg vet jeg ikke er ferdig i yrkeslivet, men foreløpig presser jeg meg slik for å klare noe som stritter imot. Jeg synes det er ekstremt flaut å ikke kunne mobiliserer, synes det er skammelig flaut at jeg som er så motivert og flink ikke klarer å gjennomføre ting som jeg alltid hat tatt på strak arm.
Det som er positivt er at jeg skjønner at jeg ikke er deprimert, selv om jeg stadig kan bli “deppa” over å ikke kunne være med på selskapslivet og andre sosiale tilstelninger. Jeg har ikke angst for folk, men “angst” for at jeg ikke vil klare å fullføre setninger og besvime av utmattelse. (sjelden noen i mine 50 år at noen har trodd jeg er sliten , nervøs eller engstelig) ……..
Til Slutt ( etter dagboks aktivitets føringene) skrev jeg :
Det ble jo rene terapien og bruke dagen på denne oppsummeringen, det som er krevende viser seg likevel å bevisstgjøre meg selv. Det er faktisk så lit og så vanskelig for meg. Jeg har ikke liten verdi og jeg er ikke vanskelig. Det er som min mentale styrke aldri har vært sterkere, samtidig som jeg har mer omsorg for meg selv og erkjenner at jeg trenger pause fra å skulle prestere. Jeg vet jeg vil komme tilbake i roligere former over noen år, men det får være håpet og troen på min fremtid. Foreløpig her og nå må jeg med dette og alt som har skjedd de siste 5 årene være tydelig nok for meg at jeg har prøvd “alt”, og likevel har jeg blitt verre. Da er det som jeg endelig skal la meg få en lang sommerferie, og bare være…… og det er ikke bare bare for en som vel aldri har tatt helt ferie…..
En sliten Inger i 2016,
rapporterer aktivitetsnivå til saksbehandler…( loggførte daglig i april/mai, men det er ikke vdlagt her …)
Mai 2016