Alpha gal syndrom / allergi ble i 2021 omsider bekreftet, selv om jeg jo har prøvd å fortelle / forklare og få hjelp fra ulike instanser i helsevesenet siden 2011. Forhøyet Alpha Galactus kommer fra et flåttbitt i 2010 er enda ikke så veldig kjent i Norge, Flåttsenteret i kristiansand skriver nå at de får inn ca 5 stk forespørsler i året. Mer på Flåttsenterets websider..
Jeg fant etterhvert ut at flere burde kunne få litt mer infor om Alpha-gal, så jeg kontaktet og dette kom i avisen Agderposten 3/5 2023 :
Her er en liten oppsummering ( en tidslinje) av mine erfaringer med «OH Hildrane du » allergihistorie. Du kan det du vil, sa hun allerede som liten ….hm…. 🙂 Jeg valgte å gå ut i Agderposten, for å kunne hjelpe andre om de kjenner igjen noe i historien.
Vi/Jeg Flyttet til Tromøy i 2009 og jeg elsker å gå i naturen der og var forberedt på flått «faren», men ( i løpet de 9 årene jeg bodde der fikk jeg «bare et» flåttbitt i høsten 2010. Det kom en rød ring rundt og det klødde mye. Jeg fikk antibiotika i en uke, men klødde i omtrent 3 mnd etterpå. Som lektor på VGS Ble sykemeldt i perioder fra jul og ut på våren 2011 og i etterkant viste det seg at jeg også hadde kyssesyken samtidig som jeg ( uten å vite det) fikk denne Alpha -gal kjøtt allergien. Det gjorde nok ikke enklere at jeg etterhvert ble skilt mitt i denne sykdomsprosessen.
Det ble 5 intense år med rehabilitering, utprøving, testing og til slutt måtte jeg innse nederlaget , og avslutte tanken om å komme tilbake til Lektorjobben. Det var en NAV organisasjon som alltid stilte opp og hjalp meg, jeg fikk mange nye saksbehandlere underveis, men det var alltid noe de prøvde å hjelpe med.
På siste arbeidsavklaringsmøte med arbeidsgiver og tillitsvalgte, var det Fylkets Nav kontakt som rådet meg til å tenke tanken om uføretrygd, han var også den første som snakket om at jeg kunne ha angst, det var et stort nederlag, men motvillig ble det etterhvert søkt om uføretrygd ( innvilget okt 2017 begrunnelsen / diagnosen; «kronisk somatiserende som var angstrelatert». En diagnose som i perioder lignet på ME, men som jeg nå skjønner mer var «Fight and flight» beredskapen som slo inn, ( det er nå registrert erfaringer med at en får fortere og mer allergianfall når en har vært i aktivitet/trening,) kroppen var stadig «somatisert» / sløvet av all matallergien – elveblest – ødem…..
Allergianfall, angst, fight and flight.
I etterkant har jeg lært at det er forskjell på allergianfall, angstanfall og «fight and flight» reaksjon. Trening, fysisk jobbing og stress over tid gjør at kroppen går i «frys». Jeg ser tilbake og gjenkjenner at jeg flere ganger har vært på legevakt når jeg «forvinner» , der kroppen har gått i «flight» modus og jeg gjenkjenner det nå ved at jeg blir sinna om personalet «maser» på meg, jeg vil bare være i fred, samtidig som jeg ikke vet hva som skjer. I disse dager så varer dette ikke så lenge, men de første årene kunne jeg bli liggende i dager i strekk. Jeg utviklet angst for å dra langt unna huset mitt, da jeg ikke viste når kroppen gikk i «lock down».
I samråd med legen min og Nav konsulenter fikk jeg under hele prosessen beholde mine webhoteller, skrev tekster og laget kunst. Dette var viktig for å beholde psyken ( selv om det paradoksalt ble en ikke hyggelig psykritatisk time som del av utredning…) og motivere meg til å se fremover og gjøre hyggelige ting. Kroppen hadde uttalige angstanfall, men det var vanskelig å skjønne – da jeg ikke opplevde å være redd… ( selv om jeg gjorda alt jeg kunne for å unngå selskaper – i ettertid skjønner jo det pga av allergi skjokk som ofte kom i etterkant…
Jeg skjønte ikke hva, hvordan og hvorfor jeg stadig ble sengeliggende med crazy hjertebank, susing i hodet, piping i ørene og «10 maurtuer» inni kroppen. Det er reaksjonen jeg får under allergianfall / allergireaksjon og det kommer enda tydeligere etter at jeg legger meg ned, har mange ganger fått blodtrykksfall. Allergireaksjoner kommer fra 2-9 timer etter matinntak, og jeg fikk ofte de verste anfall etter jeg hadde lagt meg…og da ble jeg så dårlig at jeg aldri tenkte at jeg orket å dra på legevakten. Jeg lærte meg å sitte oppe, pakket meg inn i mange dyner da jeg skalv av «kulde».
De gangene jeg dro på sykehuset, skjønte de ikke hva de skulle gjøre , da jeg ble dårligere av medisiner, samtidig som jeg i etterkant ser det er vanskelig å se forskjell på angst, «fight and flight», allergianfall / anaylaktiske skjokk. Allergi spesialistlegen sendte meg bare ut med en lang liste av positive allergi utslag, men hun nektet for at en kunne være allergisk mot kjøtt…..
Flyktet bort, måtte ta kontroll.
Jeg flyttet bort fra Tromøya for å hvile etter jeg fikk uføretrygd, måtte prøve å skifte beite og finne roen, samtidig prøve å finne ut hvordan jeg kunne jobbe igjen. I Sandefjord skrev boken «Sjelen Kaller, en reise i selvoppdagelse» Så noe spirituelt ble jo aktivert av all denne lidelsen, noe som er et kjent fenomen 🙂
Her ble det også 3 år med heftige allergi reaksjon, ( hjertebank, fryser, skjelver, kaster opp, prikking som jeg skal besvime, blodtrykksfall….) og lærte jeg meg selv at kroppen roet seg etter ca 20 min i en stor badebalje med havsalt/ himmalayasalt/ epsonsalt.
Etterhvert ble det tydelig at jeg utviklet kronisk elveblest, kronisk ødem og mye ekstra matallergi pga alle «allergi skjokkene» som vel førte til en sliten kropp. I denne tiden fikk jeg beskjed om å spise mye allergimedisiner, men disse inneholdt laktose/melk og dermed gjorde altså ikke livet bedre….
Testet meg jan 2021
Jan 2021 så en venninne en artikkel i KK og viste den til meg, og jeg sporenstreks ringte legen og komanderte henne å finne ut hvordan vi kunne få testet meg. Når jeg så fikk bekreftet forhøyet alpha -gal så begynte en angstfylt reise. Det var da de virkelige ubehag kom i form av frykt, frustrasjon og hjelpeløshet, samtidig som det ble lettere å fortelle familie og venner at jeg ikke hadde tullet i disse 10 årene. Nå hadde jeg ikke noe medisin som kunne hjelpe, ikke noe lege og helsepersonell som kunne fortelle meg om alpha gal syndrom og jeg viste at dette måtte jeg lære meg dette selv. ( var 2 ganger til allergi avd Oslo universitetsykehus, men de viste også lite den gang, jeg valgte å avlutte, da jeg var så sliten, midt i koronatiden).
Under pandemien ble det spesielt rart å skulle bli definert som «farlig – uvaksinert» da jeg ikke kunne ta vaksine ( kjent sak om en vet om alpha -gal). Det ble heftig å møte opp gråtende og redd på legevakten, hvorpå ingen kunne nærme seg meg, og de «løp» forvirret rundt på lang avstand….. Jeg måtte selv forklare mitt i frykten, allergiskjokk, og fant ut jeg fikk komme meg hjem i badekaret…. Eller så det ble 2 rolige «pandemiår» i Sandefjord, (jeg slapp unna mye selskap med matservering ) med fokus på meg selv og egen healing.
Jeg kom til etterhvert til en fysioterapaut som kunne hjelpe med kronisk ødemer pga allergien, jeg fikk spesialsydde helsydde støttestrømper og alt jeg trengte. Jeg fortalte om at jeg prøvde å «avinstallere» min angst og at jeg brukte badekaret/badebaljen som virkemiddel. Hun bekreftet at dette virket som om hele kroppen fikk på seg en støttestrømpe nr 2 og at det var veldig bra for å få ut vannet som produseres i kroppen ved allergi. Men det viktigste var det hun så tydelig sa; det hjelper ikke med masasje ( i lengden) da dette kom av matallergi!! Jeg elliminerte dermed ut alt av mat, tilførte kunn en og en ting inn på matlisten min, samtidig som jeg var litt redd for å bli undernæring, men hadde jo heldigvis litt å tære på 🙂
Instinktene og tillit til kroppens bevissthet.
Egenrådig som jeg er, jeg nekter jo å gi meg, Jeg har lært meg å kjenne igjen når angsten kommer, den er ikke så «lammende», jeg er klar i hodet, men kroppen blir redd. Så etterhvert begynt jeg å gjøre som dyrene når de blir redde, jeg ristet på kroppen og begynte å danse når angsten ( for allergi reaksjon) satte inn. Jeg lærte meg også at om jeg begynte å danse og samtidig klarte å le, så slapp angsten i kroppen. ( Dette er ikke mulig når kroppen har inntatt «fight and flight» ). Jeg var jo ikke redd for å dø, det var kroppen hadde angstanfall, og jeg måtte liksom berolige kroppen, avlede kroppens reaksjon, gå ut med søpla, gå til naboen eller finne badekaret.
Det har vært en 10 års oh hildrane du mat – allergi reise. Jeg har nogenlunde kontroll, men denne uken fant jeg også ut hvorfor jeg aldri blir kvitt reaksjonene, da fant jeg en amerikansk side med andres erfaringer , og det viste seg at vi også kan reagerer på alger/ karragen i maten . så da skjønner jeg jo hvorfor jeg får reaksjoner selv om jeg nå bare spiser som veganer. Den siste uken har jeg igjen merket bedring i kroppen, er tilbake til bare hjemmelaget mat fra grunnen, uten noe form for tilsetninger, kjøtt, sukker, melk, alger og salt ( bruker bare himmalayasalt). Det er 4 år siden jeg tok et glass vin, det ble heidundrane utslag og det viser seg at alkohol fremprovoserer allergianfall.
Jeg flyttet tilbake til Arendal i 2022, med litt pendling til Alvdal (der jeg trivdes , men ble dårligere av å spise i kantine med kjøtt dampen i bufèoppsett og felleskjøkken.) Jeg er litt på leting etter hva jeg nå skal videre, føler stadig håp om å begynne mer å jobbe igjen. Imens bor nå 2 mnd ( april/mai 2023) i et feriehus på Tromøya. Det var da Flått problematikken ble enda mer opp i dagen for meg. Jeg tenkte på om det var noen andre her i byen som kunne gå med samme «diagnose» uten å vite det. Jeg fikk det for meg at jeg fikk orke å gå ut med historien i tilfelle noen kunne få hjelp og kjenne seg igjen .
Jeg ser ikke syk ut, men kroppen har kronisk histamin «overlaod» etter disse 10 årene…. Men jeg gir ikke opp, vil så gjerne kunne ha mer energi til å jobbe ute i samfunnet igjen. Og ikke minst ha en mer forutsigbar hverdag, der jeg unngår stadige allergireaksjon pgs tilsettningstoffer i ulik mat. pg PS! 4 allergitabeletter ( uten laktose) hjelper ikke …. har prøvd i 5 mnd. Men jeg håndterer jo dette bedre nå, det blir litt mer info tilgjengelig og forståelse av hva som skjer gir meg en frihetsfølelse og jeg får sjelden tilbakefall av angst. Kroppen sier rett og slett ifra hva den vil ha og hva vi kan la være å spise 🙂
Inger AM Holyheart mai 2023
***
Dette bilde har jeg nå skrevet ut, og har bakpå mobilen, fikk gode Alpha Gal Syndrom ( AGS) tips via VEGANMED og «Two Alpha Gals»
